Enfant atypique : détecter, comprendre, valoriser

Depuis quelque temps, on voit fleurir sur le Net des termes techniques qui peuvent sembler obscurs : neurodiversité, neurodivergence, atypicité, neuroatypiques, douance… Ces mots regroupent des réalités très variées, sorte de nébuleuse dans laquelle il est parfois difficile de se repérer. Derrière ce qui pourrait paraître un sujet à la mode se cache souvent la souffrance des parents et des enfants concernés. Car si être inclassable n’est pas toujours facile, élever un enfant atypique n’est pas non plus de tout repos ! Alors, comment définir l’atypicité ? Comment la diagnostiquer et est-ce nécessaire ? Peut-on considérer le fait d’être hors-norme comme quelque chose de positif ? Explorons ensemble le monde de la neurodiversité et ses routes sinueuses. 

Comprendre la notion d’atypicité et ce qu’elle regroupe

Histoire d’une notion complexe

Fortement rattaché au développement des neurosciences, le concept de « neurodiversité » émerge dans les années 1990. Le mot est employé dans les travaux de l’Australienne Judy Singer, chercheuse en sciences sociales. Il est repris par les associations de personnes autistes, dans une volonté de déstigmatisation. 

En effet, ce terme suppose que des disparités cognitives existent entre les individus, donc des différences de fonctionnement du cerveau. L’autisme devient alors une manière particulière de penser, une spécificité et non plus une maladie. L’atypicité neuronale sort du champ de la psychologie ou de la psychiatrie. Pour parler clairement, la frontière entre ce qui est « normal » et ce qui est « pathologique » se déplace. 

Depuis les années 1990, la notion a évolué, et on retrouve, parmi les atypicités communément reconnues : 

• les TSA (troubles du spectre de l’autisme) ; 
• le HPI (haut potentiel intellectuel) ;
• « les dys » (dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, dyslexie, etc.) ; 
• les troubles de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDA, TDAH).

Toutes ces spécificités ne sont pas exclusives, et il n’est pas rare qu’un enfant en présente plusieurs à la fois.

Avec cette désignation se pose justement la pertinence du mot « troubles » : peut-on considérer comme tel ce qui serait simplement une autre manière de fonctionner d’un point de vue cérébral ? Ce raisonnement pousse même certains chercheurs à inclure dans cette idée de neurodiversité les troubles bipolaires, les TOC (troubles obsessionnels compulsifs) et certaines formes de schizophrénie. 

En tenant compte de tous ces éléments, la communauté scientifique s’accorde pour évaluer à 15 – 20 % de la population la proportion de personnes atypiques. 

Appréhender un concept parfois source de confusion

La vulgarisation est nécessaire et elle permet une meilleure prise en charge des enfants atypiques. Mais la diffusion de ces notions au grand public a une double conséquence : d’un côté, la multiplication des individus qui se pensent autorisés à poser un diagnostic sans en avoir les compétences, de l’autre la souffrance de celles et ceux qui auraient besoin de se sentir légitimes et qui peinent à faire reconnaître leur spécificité. 

Dans le premier cas, les enseignants sont souvent en première ligne : ils s’arrachent les cheveux face aux parents qui affirment avec un bel aplomb que leur fils est forcément HP puisqu’il s’ennuie à l’école, ou que leur fille est dyslexique parce qu’elle fait des fautes d’orthographe. Or ces particularités ne peuvent être décelées qu’à partir de tests spécifiques et des évaluations de professionnels qualifiés. L’autodiagnostic n’est parfois qu’une manière de se rassurer, pour ceux qui se sentent dépassés par les difficultés de leur progéniture. L’étiqueter TDAH ou dys est une façon de justifier, par exemple, des difficultés de concentration qui ont fréquemment une tout autre explication (comme, entre autres, la durée excessive de l’exposition aux écrans). 

Dans le second cas, les parents démunis peuvent faire face à un véritable parcours du combattant. Il faut d’abord trouver les interlocuteurs adéquats, puis les spécialistes à même d’encadrer les tests. Poser un diagnostic peut prendre du temps. Ensuite, il s’agit de faire admettre ce diagnostic à l’entourage, aux enseignants, etc. Enfin, le système scolaire, notamment en collège et en lycée, a bien du mal encore à donner les moyens et la formation indispensables au personnel éducatif pour s’adapter aux besoins de ces élèves. 

Déceler l’atypicité chez son enfant : le processus

Est-ce utile de mettre un nom sur la spécificité de son enfant ? N’est-ce pas finalement lui accoler une étiquette ? Lui faire subir le regard des autres, les préjugés éventuels, le stigmatiser ? En tant que parent, ces questions se posent, mais ne doivent pas occulter le fait que l’atypicité est une réalité, quelle que soit son appellation. 

Enfant atypique : enfant en souffrance 

Une neurodivergence ne vient pas de nulle part. On s’interroge sur sa présence lorsqu’on est confronté :

• à de véritables difficultés d’apprentissage ;
• à des troubles du comportement ;
• à une angoisse décuplée par l’impossibilité de trouver le bouton « off » : le cerveau tourne en boucle ;
• à une hyperémotivité ou une sensibilité exacerbée de l’enfant, qui génère l’incompréhension de son entourage ;
• parfois même à des symptômes dépressifs, particulièrement chez l’adolescent. 

De par sa spécificité même, le jeune peut se sentir en décalage et en souffrir. Poser des mots sur cette souffrance, qui est vécue avec intensité, est le meilleur moyen pour en sortir. Nommer le trouble ou la particularité aide l’adulte à adapter sa grille de lecture et à découvrir les réponses les plus appropriées face à la détresse de son enfant. 

La détection : un premier pas vers des solutions efficaces

Le fait de consulter est une étape incontournable. Les spécialistes ne se contentent pas de diagnostiquer – même si le terme de « diagnostic » est contestable si on considère que ces spécificités ne sont pas des maladies. Ils donnent également des clés pour trouver des solutions à ce qui pose problème. Parfois, une de ces clés est d’ailleurs que l’enfant ne présente aucune atypicité particulière ! La séance de décryptage des tests est ainsi essentielle et souvent une source de soulagement pour toute la famille, car elle pose une explication sur ce qui était jusqu’ici incompréhensible et inquiétant. 

Difficile de s’y retrouver entre les différentes dénominations et la batterie de tests associée. Quelle que soit la forme d’atypicité, elle ne peut être clairement établie que par un expert : psychologue, neuropsychologue, pédiatre, pédopsychiatre, médecin spécialisé en hôpital ou en libéral. Celui-ci est formé pour faire passer les examens appropriés et en analyser les résultats. 

• Le haut potentiel sera déterminé par un test WPPSI, WISC ou WAIS en fonction de l’âge de la personne interrogée. Il évalue l’individu en le comparant à une norme, dans différentes catégories (compréhension verbale, raisonnement, mémoire de travail, etc.). On l’appelle communément test de QI et il ne mesure que les capacités cognitives. 
• Le TDA, TDAH est décelé sur la base de plusieurs consultations. Sa détection se fonde sur des questionnaires et est souvent associée à des bilans orthophonique, psychomoteur, orthoptique, ergothérapique. 
• Le TSA repose sur des critères diagnostiques appréciant trois degrés différents de sévérité du trouble autistique. Le questionnaire dit de « l’échelle de Vineland » vise à cerner la présence de ce trouble en interrogeant l’entourage. 
• L’ensemble des troubles « dys » peuvent être pris en charge par le médecin scolaire ou le pédiatre ; il s’agit de difficultés révélées dans les apprentissages, mais qui perdurent à l’âge adulte. Parfois liés à une pathologie auditive, visuelle, etc., il arrive que plusieurs d’entre eux soient associés chez un même individu. Les élèves dyslexiques peuvent bénéficier d’aménagements particuliers à l’école, comme l’usage d’un ordinateur ou du temps supplémentaire pour les examens.

Création de liens et d’un réseau d’entraide

Définir clairement le phénomène aide également à chercher le meilleur accompagnement possible. Forts de ce « diagnostic », les parents ont la légitimité, pour entamer des discussions constructives avec les professeurs, de solliciter des réunions avec eux et le médecin scolaire pour mettre en place des mesures adaptées. 

Internet est aussi une source d’informations et ouvre des perspectives de rencontres avec des familles confrontées aux mêmes questionnements. Les conseils échangés, les lectures recommandées, les forums, les blogs sur ces sujets sont une manne incroyable. Cela rompt l’isolement et crée une sphère dans laquelle « l’anormal » devient la norme. Les associations dédiées à ces neurodiversités sont complémentaires de ces espaces virtuels. 

Aider l’enfant atypique et se réjouir de ses spécificités

Planter les graines pour faire fleurir un adulte heureux

On peut légitimement s’interroger sur la nécessité d’identifier un syndrome autistique, un trouble de l’attention, une dyslexie, un haut potentiel ou autre. Pour l’adulte, cette reconnaissance peut être un aboutissement sur le chemin de la connaissance de soi. Cela lui permet :

• de relire son histoire ;
• de comprendre son sentiment de décalage avec les gens qui l’entourent ;
• d’expliquer et de guérir certains traumatismes passés ;
• d’en apprendre plus sur son fonctionnement et sa manière d’être au monde ;
• d’avoir des clés pour interagir plus facilement avec autrui. 

Bref, il va tout simplement se sentir mieux, en accord avec ce qu’il est.

Pour un enfant atypique, le bénéfice est sans doute encore plus grand. Une prise en charge adaptée et précoce lui évite des souffrances inutiles, des incompréhensions et des tâtonnements. 

En tant que parent, détecter à quel profil particulier son enfant appartient et trouver les solutions face à son éventuel mal-être est un processus épuisant. Mais on peut aussi le concevoir comme une chance, à plusieurs points de vue. 

On ne s’ennuie plus jamais quand on a un enfant hors normes ! Entre les parcours de soins, les tests à passer, les démarches à faire, les aménagements à mettre en place, le quotidien est bien rempli ! On peut le considérer comme une complication ou bien comme une stimulation supplémentaire pour tenter d’être le meilleur parent possible. Pas moyen d’appliquer des recettes toutes faites, l’éducateur d’enfant atypique doit s’adapter encore plus que les autres, se questionner sans cesse, s’informer sans relâche. 

Quelle satisfaction alors de constater que cela porte ses fruits : on voit son fils ou sa fille tirer parti de l’aide qu’on lui apporte, et progresser. Car sa spécificité ne disparaît pas en grandissant : autant qu’il ait le plus vite possible les armes pour s’épanouir, plus tard, en tant qu’adulte atypique. 

Participer à l’évolution vers une société meilleure

De manière générale, la société toute entière et l’école en particulier pourraient bénéficier de cette multiplication d’études sur la neurodiversité. Tous les pédiatres s’accordent à dire que les apprentissages ne se font pas par paliers linéaires, mais bien au rythme de chacun. Or les programmes scolaires sont fondés sur ces paliers : à chaque âge ses acquisitions obligatoires, ses enseignements convenus. L’émergence de tous ces jeunes dont la façon de penser détonne serait donc un rappel bienvenu de la singularité de chacun, indépendamment de sa ou ses spécificités. Au lieu d’un cadre unique, plaqué, et qui hiérarchise les différentes capacités en fonction du seul fonctionnement cognitif, on pourrait imaginer une école où adaptation et souplesse soient de mise. Chaque élève aurait alors la possibilité d’avancer à son rythme, et de libérer tout son potentiel. 

Certaines entreprises ont déjà compris le parti qu’elles peuvent tirer de ce nouveau paradigme. Elles recherchent ainsi parmi leurs employés ceux qui ont une manière originale de réfléchir et d’analyser les situations, à travers le prisme de leur particularité. Elles leur permettent de révéler leurs compétences en ajustant le cadre de travail à leur spécificité, plutôt que l’inverse. 

Fondé sur le modèle du mot « biodiversité », le terme « neurodiversité » suppose que l’équilibre global vient des différences entre individus ; il n’existerait pas une norme et des individus inadaptés à cette norme, mais un ensemble complexe de personnes, chacune unique en son genre.

Construire ensemble l’utopie

Si l’on peut souhaiter que le clivage entre normaux-pensants et personnes atypiques n’existe plus, force est de constater que ce n’est pas encore le cas. Un monde où chacun serait reconnu dans son unicité est pour l’instant une utopie. Il paraît d’ailleurs difficilement envisageable de donner aux différentes structures les moyens d’individualiser parfaitement leurs services. L’enfant atypique n’a pas encore toute l’adaptation dont il aurait besoin dans le système scolaire notamment. Malgré tout, ce qui apparaît comme un sujet en vogue mène à une réflexion fondamentale sur la société dans son ensemble et questionne notre tolérance et notre rapport à la norme. Qu’on soit parent, enseignant, médecin, citoyen, la mise en lumière de ces différents modes de pensée amène à dépasser ses préjugés, et à considérer autrui comme une richesse. 

Anne David

Sources :

• Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence, Brigitte Chamak
• Le concept de neurodiversité peut-il révolutionner l’école ?, Juliette Speranza dans Rhizome 2020/4 (N°78) pages 6 à 7
• TDAH, symptômes, diagnostic et évolution, Ameli, 17 janvier 2023
• Dyslexie, dysorthographie et dysgraphie de l’enfant, Ameli
• Les livres de Christel Petitcollin, dont J’ai pas les codes, comprendre enfin le monde qui nous entoure ! , éditions Albin Michel, septembre 2021, 240 p.
• L’enfant atypique, Alexandra Reynaud, éditions Eyrolles, juin 2018, 164 p.